癌症移民:骨肉和家乡是一道单选题



他们是年纪最小的一批癌症「移民」。 与战乱、饥荒不同,他们为了获得救命的「医疗资源」背井离乡。


在中国,每年新增3~4万名儿童肿瘤患者,最常见的是白血病、淋巴瘤和实体肿瘤。


这些疾病的诊断和治疗资源,大多集中在北上广等城市。为了「活下来」,他们和父母举家迁居到医疗资源丰富的大城市,蜗居在医院附近。


来自北京儿童医院的一组数据:儿童血液肿瘤中心每年收治各类血液肿瘤患儿超过500人。

「白血病专业组每年收治全国各地的新发儿童和青少年白血病患儿250~300 例,90%以上的白血病孩子来自外地,且新发白血病孩子的情况都比较危重」。

这种现象并不少见。在北京儿童医院、上海儿童医学中心、广东省人民医院、河北燕达陆道培医院等收治儿童肿瘤患者的医院附近,集中了大量的儿童肿瘤家庭。

《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》显示,白血病是一种需要长期治疗的疾病,一般需要2~3年的时间,所需治疗费用10~30万,骨髓移植费用30~100万。

白血病、部分淋巴瘤等肿瘤患儿,治疗周期以「年」为单位,要经历2~ 3年的时间,多次住院治疗。由于治疗周期长,无法返回家乡,孩子父母改变了原来的工作和生活模式,辞职照顾孩子,家庭陷入困顿。


与死神的对弈,让家长们举棋不定。高昂的医药费用、糟糕的居住环境、无处安放的童年、难以为继的生活开支,轮番摆在这些家庭面前。

「我看不清前路,但不能停止挣扎」,一位父亲这样对我说。




没了命,哪儿来的家



「非霍奇金间变大细胞淋巴瘤」,9岁的魏宇涵能准确的说出自己所患的疾病。他的「家」距离北京儿童医院的直线距离730米,步行仅需10分钟,开车不到3分钟。

「家」的面积不足10平米,挤了一大一小两张床,吃饭要席地而坐。在寸土寸金的北京,他的父母每个月要为这个「家」支付2600元钱,以便他就近治疗。

出租屋内,魏宇涵妈妈查看儿子的伤口

在北京儿童医院的网站上,血液病中心四个病区的病床总数为107张,全部显示满床。同期需要住院的患儿数远远超过床位数字。

为了更多的孩子能够得到及时治疗,一些化疗的孩子需要「走疗」 家长们带着孩子在病房和出租房之间辗转。儿童医院附近几公里内,出租屋里集中着正在治疗和维持阶段的儿童血液肿瘤患儿家庭,如同一个巨型的门诊病房。

经过了5个疗程的化疗周期,魏宇涵进入「维持」阶段,每周去医院推一次抗肿瘤药「长春花碱」,每两个月复查一次。这样的维持周期要持续两年。期间,不能离开北京。

魏宇涵喜欢数学,却无法理解第一年治疗费用49.8万元代表多少。只知道是「很多很多钱」

由于治疗费用巨大,他的父母变卖了家里的饭店,将女儿寄养在外婆家里。

「我不能眼瞅着我儿子,左一声妈,右一声妈在那儿喊着,我不给他治。人说走到哪儿算哪儿,儿子只要一天能睁开眼睛,我就一天得陪着他。」魏宇涵妈妈说。

变卖家产,是「癌症移民」的共性。筹钱,是现实又焦灼的难题。房子、车子、甚至是劳动力,凡是能变成「救命钱」的等价交换物,都被变卖

「背井离乡」的选择背后是「有家不能回」。「我想回家」,孩子们委屈地恳求。「回去了出现了状况怎么办?」「当初出来治病就是老家没法诊断」,「医生说要在这里维持」,家长们的理由足够充分。老家变成了睡梦里和电话里的「惦念」。

「要家还是要命?没了命,哪儿来的家?」



打鞘



头和双膝尽量靠近,蜷缩在床上,腰部后凸,弓成虾米状。在粗长的针头刺进腰椎的瞬间屏住呼吸,不要晃动身体。


为了抽取脑脊液化验,魏宇涵要进行「腰椎穿刺术」,并在鞘内注射化疗药物,称为「打鞘」。


第一次「打鞘」,妈妈在手术室外,听到他在里头大声的哭喊。将近一年的治疗,魏宇涵已经可以接受「骨穿」、「腰穿」同时进行,并保证不发出一点声音。


10分钟后,魏宇涵父亲和小病友马翊铭的父亲将孩子平抬出来,放在病床上。不吃不喝平躺四小时后,他才能下地活动。


这一天,两家人6点半就到了医院。化验血常规、看门诊、做B超、骨穿、腰穿,不同项目的时间常常冲突。每一处都排着长队,两位家长甚至不够用。


出意料,第二天他们的孩子会出现呕吐和发烧症状,这是对化疗药物的反应。


打鞘完成后,魏宇涵被托举出治疗室内




为人父母



住在五楼,身体虚弱的马翊铭需要父亲背上背下。自从将女儿背到北京治疗淋巴瘤,父亲的身份成了他生活的全部意义。


父亲背马翊铭上楼
500人的「血二病房病友交流群」里,绝大部分是来自外地的淋巴瘤和神经母细胞瘤患儿的父母。

孩子名字+肿瘤名+分期+危重程度,是用户名的统一格式。

所有的生活浓缩成一件事:为孩子治病。 病房规定6岁以上的儿童不可以陪护。 大部分家长就睡在医院的走廊。 孩子在 里头,他们在外头。

仅一年,治疗的费用已经超过40万。 马翊铭父母将家中房产变卖,大女儿至今寄宿在同学家里。 在老家盘锦农村,南北70米、东西15米的院子,只卖了7万元。

发起目标金额30万的「轻松筹 」,筹集金额不足6500元。

在燕达陆道培医院附近,「爱心苗圃」志愿者孙映辉讲起卖艺筹款、「卖身」筹款的父母们。 一位父亲要用自己10年的劳动力,换取15万元的治疗费用。

「尊严是最不需要考虑的东西。 如果能换命,十倍的尊严都可以卖。

「早饭没吃,午饭没吃,感觉自己只能不停的走在路上。 穿梭在医院里,才知道自己是为什么活着。 」一位复发患儿的母亲说。

而群里父母最怕看见的,就是「复发」二字。



从斯巴鲁到三轮车

中产家庭的滑落




北京儿童医院院内,几十辆带蓬的三轮摩托车挤在一起。这是医院附近患儿家庭的标配。


2200元,马翊铭爸爸从出院的患者家长手里买下了N手「蹦蹦」。去医院的路途,从此不怕风吹日晒雨淋。


医院里大量的三轮摩托车
是这些家庭的标配

一个有房有车的中产家庭卖掉了20多万的斯巴鲁汽车,换了一辆三轮摩托。由儿童肿瘤造成的灾难性医疗支出,击垮了大部分家庭。

在卫生经济学里,当一个家庭自付的医疗费用超过家庭可支付能力的40%时,就认为这个家庭发生了灾难性的医疗支出。即便是有稳定收入和积蓄的中产家庭,在遭遇儿童血液肿瘤疾病时,也极有可能滑向灾难性医疗支出的深渊。

2012年《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》显示, 接受造血干细胞移植的患儿的平均治疗费用高达58万,而花费最多的一个家庭是180万。白血病、淋巴瘤等儿童血液肿瘤所需资金量大、治疗时间长、在孩子治病过程中,家庭资产消耗殆尽。

生病前,齐洪洋的父母在当地最好的重点初中旁置下了房产,并花择校费将他送到了重点初中读书。「那时候日子过得普通,现在想想以前,都是好日子,都值得怀念。」

一切都被突如其来的疾病打破了。如果没有孩子的这场病,齐洪洋的母亲每个周末都会去爬山。每天晚饭后,要健步走一个多小时,保持着健康的生活习惯。

提起春节给孩子做西葫芦烙饼,当兵出身的齐洪洋父亲眼圈泛红。「拿起一个三块多,我说拿上两个吧,两个就6块多」,犹犹豫豫的,齐洪洋的妈妈反复几次把西葫芦拿起又放下。「买菜,啥时候都到这种地步了!」

在家乡的山西小城,一个家庭的月平均消费在1000多元,齐洪洋的父母每个月收入达到 8560多元。尽管绝对收入和大城市没有可比性,但在家乡却过着富足的生活。

「一年的治疗费用37万,维持期每个月治疗费用近5000元,还将在北京维持20个月,预计治疗费用18万。」在齐洪洋妈妈的家庭账本里,欠下的人情也越来越多。

「我以前从来都不求人」,曾经以为靠个人奋斗让家庭越来越好的志气,在灾难性医疗支出面前,折戟沉沙。

马翊铭父亲坐地铁去送医学检测标本






他们对化疗药又爱又恨。救命药的另一面是高昂的价格和对孩子身体的毒副作用。


并不是所有的出租屋都有冰箱。马翊铭的妈妈为没有冰箱的小病友保存着化疗药物。

在三家租户共用的老旧冰箱里,孩子们的化疗药物「长春花碱」、「长春新碱」和韭菜、青椒等蔬菜放在一起。


一盒「长春花碱」4800元,共有五支。目前进入「维持化疗」阶段的魏宇涵每周要用一支。这种产于澳大利亚的进口药物,只能通过特殊渠道在香港购买,全部自费。

「我以为长春花碱是长春产的」。为了买到医嘱用药,魏宇涵的妈妈颇费周折。

《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》指出:「虽然当前的医疗保险覆盖率比较大, 但由于报销比例、报销范围、起付线、封顶线、异地治疗、自费药等因素的影响,有一半以上的家庭只能从医保中报销不到一半,远远弥补不了高昂的医疗费用。」

参与采访的4位「淋巴瘤患儿」家长均称,住院报销比例在30%左右。《中国儿童大病救助与慈善组织参与现状报告》指出:「恶性淋巴瘤,2011年需要慈善组织救助的人口所占比例达到了96%。」重大疾病高昂的治疗费用,不但贫困家庭无法负担,普通家庭同样难以承受。

冰箱里,化疗药和韭菜辣椒放在一起




无处安放的童年



生病前,马翊铭最喜欢玩的是写着大城市站名的跳格游戏。「北京站」写在格子的最顶端。在北京治疗一年,她的大部分时光在医院和出租屋里度过。

不发烧的时候,手机游戏成了她唯一的娱乐活动。在病房里,孩子们会谈论自己的病情和那些可怕的检查项目。他们偶尔会谈起喜爱的事物和小伙伴们。「我最喜欢的是月季花」,马翊铭笑着说。

7岁的小病友刘雯语常来家里玩。由于淋巴瘤分型不同,她要在北京「维持」三年。在马翊铭家,7~14岁的孩子们玩在一起, 除了「同病相怜」的孩子,他们再无玩伴。

刘雯语和马翊铭在出租屋里玩扑克牌

第 11 个化疗周期开始前,马翊铭戴着住院腕带参加了「儿童舒缓活动中心」的参观北京电台的活动。她的妈妈说:「要不是因为你,妈妈哪有机会参加这样的活动」。

对这些「癌症移民」孩子来说,来到北京,是福是祸?




病房学校



周日下午,新阳光病房学校的老师上门来补习小学三年级英语。三年级只读了一天的魏宇涵就是个「打酱油」的。看着他抓耳挠腮的默写不出单词,老师笑着说:「他不捣乱已经是有进步了」。

小学一年级入学前发病的刘雯语安静的坐在圆桌旁,在魏宇涵看来,她才是来「打酱油」的。负责病房学校学龄期儿童学业上门辅导的老师介绍,目前医院附近有近20个学生需要补课,他们借用了一个民居作为补课点。

病房学校老师在补课

生病前,父亲对魏宇涵的期望是考上名牌大学。现在对他的学业没有任何要求。「这小子皮,但从来不欺负小的,只欺负大的。」


进入青春期,齐洪洋变得敏感。化疗药刚推进去,他的呕吐就开始了。公交车上,他见到背书包的孩子,便问母亲说:「我什么时候能去上学?」


在北京「维持化疗」两年无法回家,齐洪洋的学业问题摆在了父母面前。母亲恳请病房学校的补课老师多给他留些作业。「我留的作业够多了」。补课的方式已经无法满足这个 14 岁的大男孩对学校的渴望。


他的母亲咨询过小汤山一所初中,借读费需要 10 万元。家庭已拿不出这么巨大的费用。


几位家长商量着在北京借读的可能性。合法住所居住证明、纳税证明、社保证明……每一样都让这些「癌症移民」感到为难。


站在医院附近的中学门口翘首张望,齐洪洋说: 「妈妈,我下辈子不想做人了,太辛苦了。」



一直想上学的齐洪洋在学校外久久不肯离开 

「那你想做什么?」


「做只国宝大熊猫吧。」




打零工的父亲们



2016年8月,高烧40度不退的刘雯语哭着央求医生:「求求你,救救我」。只有6岁的小姑娘看着父母不断恳求医生收她住院,懵懂的感知到生的渴望。

从那时起,一家三口留在了北京,和大部分儿童肿瘤患者家庭一样,病重的孩子需要父母两个人全心的照料。

母亲叫她幸运儿。化疗后,她的头发长得很慢,像胎毛一样柔软。「她经历了一次重生」,整整10个月,她的父母在病房和出租房里,把她再次孕育成人。

每天睁开眼,刘雯语的父亲都在计算着女儿快速的医疗花费。「入不敷出」已经不是准确的描述,他们为了孩子,已经辞掉工作,没有任何收入。

找工作,一直是父亲们热衷讨论的话题。

他听说有的家长当了快递员,还有人做了汽车代驾。肯卖力气的刘雯语父亲,在「招聘装卸工」的小广告上找到过一份搬货的工作,月收入3000元。因为每周都要不定时的跑医院,一个月后,他被老板辞退了。

刘雯语父亲在做装卸工
马翊铭爸爸商量着和魏宇涵爸爸干个煎饼摊,难度不高,又没成本。魏宇涵嚷嚷着:「我爸吆喝都张不开嘴」。他的父亲是一位川菜厨师,摊煎饼确实有些大材小用。




回不去的故乡



孩子治疗结束后,远方的故乡,回与不回,是个两难的选择。马翊铭父亲打算带着孩子去外地谋生,不再回故乡生活。

在老家的熟人社会,「癌症患儿」的身份将成为一块贴在孩子脸上的「胎记」,被人指点,议论纷纷。他甚至担心女儿在未来就业、择偶等方面受到疾病阴影的影响。

「安土重迁,黎民之性;骨肉相附,人情所愿也。」

马翊铭的父亲载着一家人,不知前路在何方
9岁的马翊铭还无法理解父亲这个决定背后的无奈、沉重与希冀。他要尽自己所能,为女儿开辟一个新生活。

文章来源  |  偶尔治愈

作者  | 杨洋

摄影 | 常晓

排版 | 阿兜兜


本文授权转载自丁香医生

旗下li偶尔治愈(to-cure-sometimes)

原文首发于2017年6月28日

如有数据出入,请以最新为准

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